Jaana Weiste, rakkoekstrofialapsen äiti

Opas rakkoekstrofiaa sairastavan lapsen vanhemmalle on tarkoitettu lisätietoa harvinaisesta sairaudesta ja sen hoidosta, sosiaalietuuksista, tiedonhankintakanavista ja vertaistuesta haluaville.

Opas on tehty kokemusten pohjalta ja tarpeesta löytää tietoa sairaudesta suomen kielellä. Opas syntyi halusta auttaa muita vanhempia, jotka nyt joutuvat käymään samoja asioita lävitse kuin kirjoittaja.

Oppaan oikeellisuuden ovat tarkistaneet urologian lastenkirurgi Seppo Taskinen ja uroterapeutti Leila Uusimaa, molemmat Helsingin lasten- ja nuortensairaalasta HUS:sta.

Jokaisen lapsen ja aikuisen rakkoekstrofia on kuitenkin erilainen, joten tässä oppaassa kerrotut lääketieteelliset ja hoitoon liittyvät asiat eivät välttämättä päde kaikkiin tapauksiin.