Basinformation för föräldrar till barn med blåsextrofi

Den här guiden är avsedd för dig som är förälder till ett barn med blåsextrofi och vill ha mer information om denna sällsynta sjukdom och dess vård, sociala förmåner, var man hittar information, stöd från andra i samma situation osv.

Guiden är gjord främst utifrån egna erfarenheter och behovet att hitta information om sjukdomen. Guiden uppstod ur en vilja att hjälpa andra föräldrar som nu måste gå igenom samma saker som vi själva har gått igenom. Det är alltså en guide som är gjord av en person i samma situation.

Det ursprungliga kompendiet gjordes år 2003 och den upplaga du nu håller i handen uppdaterades år 2007. Guiden har sakgranskats av barnkirurg och urolog Seppo Taskinen och uroterapeut Leila Uusimaa, båda från Barn- och ungdomssjukhuset i Helsingfors, HNS. Den svenska översättningen har granskats av urolog överläkare på Vasa Centralsjukhus Peter Nylund.

Blåsextrofin ser olika ut för varje barn och vuxen, och därför gäller den medicinska information och vårdinformation som ges i denna guide inte nödvändigtvis just ditt barn. Den bästa hjälpen i de här frågorna får du av behandlande läkare, uroterapeuten och avdelningspersonalen.

I Finland finns ännu inte (år 2007) någon förening enbart för personer med blåsextrofi och deras familjer. Familjer som har barn med blåsextrofi är med bl.a. i Njur- och leverförbundets verksamhet. Enligt vår erfarenhet blir det så mycket lättare när man hittar andra i samma situation. Många bekymmer känns mindre när man får dela dem med andra.

Blåsextrofi-guide.pdf, 78 kb, Päivitetty: 15.01.2010