Marja Lukka, psykologi
HUS, Lasten ja nuorten sairaala
Jossain vaiheessa havahdut miettimään pitkäaikaissairaan lapsesi sisaruksia, niitä jotka ovat saaneet olla terveitä ja joista ei ole juurikaan tarvinnut olla huolissaan. Miten heidän elämäänsä on vaikuttanut ja vaikuttaa se, että yksi heidän sisaruksistaan on pitkäaikaissairas?
Sisaruussuhteet ovat aina omanlaisiaan, ja niihin vaikuttavat tietenkin kunkin sisaruksen oma persoonallisuus, ikäero, sukupuoli ym. Myös ne tavat, joilla terve sisarus suhtautuu veljensä tai siskonsa sairauteen ja sen vaatimaan hoitoon, vaihtelevat.
Elinsiirron kannalta rankimpia aikoja perheelle ovat usein sairauden toteaminen, elinsiirtojonoon laittaminen ja jonossa oleminen, itse elinsiirto ja siitä toipuminen sairaalassa. Myös elinsiirron jälkeiset hylkimisreaktiot pelottavat mahdollisena merkkinä siirrännäisen menettämisestä. Munuaispotilaan kohdalla on tietenkin myös työläs ja sitova dialyysivaihe, sekä mahdollisesti sitä edeltänyt albumiinihoito sairaalassa.
Minkälaisia tunteita sitten sisarusten mielessä usein näissä rankoissa vaiheissa myllertää? Tietenkin he ovat huolissaan ja tilanteen ollessa epävarma myös hädissään. He pelkäävät rakkaan siskon/veljen kuolemaa. He pelkäävät kaikkia niitä tutkimus- ja hoitotoimenpiteitä, joihin sisaruksensa joutuu suostumaan. He ovat huolissaan siitä, kärsiikö heidän sisaruksensa kivusta, pelottaako häntä, joutuuko sisarus olemaan paljon yksin, koska hän pääsee kotiin, koska arki palaa ennalleen, palaako se enää entisenlaisekseen.
Elinsiirron ollessa ajankohtainen he saattavat myös olla huolissaan siitä, muuttuuko heidän veljensä/siskonsa toisenlaiseksi, kun kerran hänen oma elimensä otetaan pois ja tilalle laitetaan jonkun toisen. Sisarukset näkevät ja aistivat myös vanhempiensa hädän ja huolen. He ovat huolissaan myös siitä, miten vanhemmat jaksavat ja selviävät tästä kaikesta. Kaikki tämä voi johtaa myös siihen, että heitä rupeaa pelottamaan se, pysyykö perhe lainkaan kasassa. Arjen rutiinien murtuminen tekee heidän olonsa epävarmaksi ja tuo helposti turvattoman olon. Lasten elämään turvallisuutta tuo arjen jatkuminen mahdollisimman samanlaisena ja ennustettavana. Poikkeuksellisissakin oloissa voi yrittää pitää kiinni pienistä tutuista rutiineista.
Sisarukset voivat olla myös mustasukkaisia ja kateellisia sairaalassa olevalle sisarukselleen, joka ”saa” olla kaiken huomion ja huolenpidon keskipisteessä. Ei ole kovinkaan harvinaista, että terve sisarus hetken jopa toivoo, että hän itse olisi sairaana ja sen myötä saisi yhtä paljon huomiota ja huomionosoituksia. Terve sisarus saattaa jopa ruveta epäilemään, onko hän yhtä rakas ja arvokas vanhemmilleen kuin sairaalassa oleva sisaruksensa, joka sillä hetkellä helposti valtaa vanhempiensa koko mielen. Lapsilla on suuri tarve tulla ”nähdyksi”, kokea että he ovat vanhempiensa mielessä, ettei heitä ole unohdettu. Epävarmuus tästä saattaa saada lapsen tekemään asioita, joilla hänet varmasti huomataan. Monesti keinot nähdyksi tulemiseen ovat juuri niitä, joista saa osakseen torumista ja moittimista. Lapsi saattaa yrittää tulla nähdyksi myös tekeytymällä mahdollisimman kiltiksi tai miksei myöskin mahdollisimman taitavaksi jossain taidossaan. Lapsi tarvitsisi kuitenkin ”nähdyksi tulemisensa” ihan vain pelkällä olemisellaan, ilman että hänen täytyy varmistaa sitä millään tekemisellään. Enemmän kuin lahjoja tai muuta materiaalista huomioimista lapsi kaipaa ja tarvitsee sitä, että hänelle annetaan aikaa ja läsnäoloa, mielellään vielä niin, ettei hänen tarvitse jakaa sitä kenenkään kanssa.
Saattaapa terve sisarus tuntea jopa syyllisyyttäkin sisaruksensa sairastamisesta. Varsinkin pienillä lapsilla on paljon maagista ajattelua, jossa he uskovat omilla ajatuksillaan saavansa aikaiseksi itsensä ulkopuolisia tapahtumia. Sisarusten välillä on luonnollisesti voimakkaita tunteita, niin myönteisiä kuin kielteisiäkin. Sisarukseensa kimpaantuessaan on moni sisarus ajatellut ja toivonut, että kunpa tuota toista ei olisi, kuolisi pois tai muuttaisi edes jonnekin muualle. Sisaruksen sairaus on niin pelottavan lähellä tuota toivetta, että syyllisyys tuntuu ilmeiseltä. Syyllisyyttä voi tuntea myös siitä, että itse saa olla niin terve. Sisarusten kesken on voimakas oikeudenmukaisuuden ja tasavertaisuuden kaipuu. Syyllisyys syntyy siitä tiedosta, etteivät elämän lähtökohdat ole samanveroiset, vaan itsellä on huomattavasti helpompi osa. Miten sitä voisi nauttia ja iloita omasta terveydestään samalla tietäen, ettei toisella ole samoja mahdollisuuksia?
Sisaruksen sairaus on tuonut perheeseen myös tiedon ja samalla pelon ja epävarmuuden siitä, voiko joku muu perheenjäsenistä sairastua yhtälailla yllättäen vakavaan sairauteen. Jos kyseessä on perinnöllinen sairaus, herättää se ymmärrettävästi ajatuksen siitä, voiko itse sairastua samaan sairauteen tai kantaako siihen kuuluvia geenejä itse eli saako itse aikoinaan terveitä vai sairaita lapsia. Lasten tiedot sairauksista ja niiden tarttumisesta ovat usein puutteellisia. Perheessä kannattaa pitää huolta siitä, että jokainen on saanut riittävästi tietoa sairaudesta, sen hoidosta, syistä ja ennusteesta. Mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä enemmän joutuu huomioimaan lapsen ikää ja kehitystasoa tietoa antaessaan. On helpompaa, jos lapsi itse kysyy sairaudesta ja samalla tuo esille omaa käsitystään, jolloin väärinkäsityksiä pääsee oikomaan.
Lasta kannattaa rohkaista kertomaan ajatuksistaan ja tunteistaan sekä esittämään mieltään askarruttavia kysymyksiä. On kuitenkin olemassa lapsia, jotka harvoin kertovat tai kyselevät, mutta jotka siitäkin huolimatta mielessään pähkäilevät monenlaisia asioita. Hyvin usein käy, että lapsi on saattanut ymmärtää asioita väärin ja hänen tiedoissaan on aukkoja, joita hän mielikuvituksensa avulla paikkailee. Keskusteluun kannustamalla voidaan varmistaa, ettei lapsi joudu jäämään mielikuviensa varaan. Lasten kohdalla käy monesti niin, että he saattavat esittää kysymyksensä aikuisen mielestä yllättävissäkin yhteyksissä ja pitkienkin aikojen päästä. Pelko siitä, että tieto lisäisi tuskaa, on harhaanjohtava, jos vaihtoehtona pidetään sitä, että lapsi jätetään yksin irrallisten tiedonpalasten kanssa, joita hän itse yrittää yhdistellä mielikuvituksensa avulla.
Onko terveellä sisaruksella tilaa ja mahdollisuutta ilmaista omia ajatuksiaan ja tunteitaan? Onko tilaa olla kiukkuinen, surullinen, kateellinen, pettynyt? Vanhempana on helpompi hyväksyä terveen sisaruksen tunteet silloin, kun ne ovat samansuuntaisia kuin vanhemman omat tunteet (esim. huolestuneisuus). Enemmän voimavaroja vanhemmalta vaaditaan silloin, kun itse on huolissaan ja ehkä peloissaankin ja samaan aikaan terve sisarus on mustasukkainen sairaan lapsen saamasta huomiosta ja kiukkuinen vanhemmilleen siitä, että näiden huomio ja energia menee sairaan lapsen hoitoon.
Jos sinua vanhempana huolestuttaa terveen sisaruksen käytös tai mielialan muutos ja kotikonstit näyttävät hiipuvan, voit puhua huolestasi elinsiirtolastasi hoitavalle lääkärille tai hoitajalle, joka osaa neuvoa teidät sairaalan sille työntekijälle, jonka tehtävänä on auttaa ja tukea pitkäaikaissairaita lapsia ja heidän perheitään (psykologille tai lastenpsykiatrisen yksikön työntekijälle). Sinun ei tarvitse epäröidä sen suhteen, onko huolesi riittävän suuri avunhakemiselle. Yhtä lailla perheenne käytössä ovat myös kaikki ne perheille ja lapsille suunnatut palvelut, jotka eivät liity suoraan somaattiseen sairastamiseen (perheneuvolat, terveyskeskus- ja koulupsykologit). Yhden perheenjäsenen vakava sairaus koskettaa jokaista perheenjäsentä.
Lisää luettavaa aiheesta:
Erilainen, samanlainen sisaruus – Opas pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen sisaruksen tukemiseen. (2002) Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö & Väestöliiton Perinnöllisyysklinikka. On tulostettavissa internetistä osoitteesta http://kvtl.fi/sisaruus