:: Munuais- ja maksaliitto ry - Munuaistautirekisteri ::

TULOSTA SIVU:

TEKSTIN KOKO:

SIVUKARTTA:

ETSI SIVUILTA:

Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliitto ry:n ylläpitämä rekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin kattavuudeksi arvioidaan 97–99 prosenttia. Sairaalat raportoivat potilaan kirjallisella suostumuksella munuaistautia koskevat tiedot rekisteriin. Tallennettavia tietoja ovat esimerkiksi munuaistautidiagnoosi, muut sairaudet, hoitomuoto ja laboratorioarvot. Tietojen keruu jatkuu hoidon aloittamisen jälkeen vuosittain.

Suomen munuaistautirekisteri antaa tietoja ainoastaan tilastollisessa muodossa, ei koskaan niin, että potilaan henkilöllisyys paljastuu. Potilastietojen parissa työskentelee vain kaksi henkilöä, ja he ovat salassapitovelvollisuuden alaisia.

Suomen munuaistautirekisterissä on tiedot vuodesta 1964 lähtien. Ensimmäisten 25 vuoden aikana sairaalat lähettivät tiedot suoraan EDTA:n (European Dialysis and Transplantation Association) keskusrekisteriin Lontooseen. Suomen munuaistautirekisteri on hoitanut tietojen tallentamisen vuodesta 1989, ja EDTA-rekisterin tiedot siirrettiin suomalaiseen rekisteriin vuonna 1992.

Rekisteri seuraa dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaiden määrää koko Suomessa. Hoidon laatua seurataan alueittain ja sairaanhoitopiireittäin tutkimalla potilaiden eloonjäämistä ja hoitotavoitteiden saavuttamista. Rekisteritietojen avulla tehdään myös ennusteet tulevien vuosien potilasmääristä, ja tämä auttaa sairaaloita resurssien suunnittelussa. Suomen munuaistautirekisteri lähettää kerran vuodessa keskeisimmät tietonsa (ilman potilaiden tunnisteita) eurooppalaisen ERA-EDTA-rekisteriin, jossa on myös tiedot muiden Euroopan maiden dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Tämän avulla voidaan Suomen potilasmääriä ja hoitotuloksia verrata luotettavasti muiden maiden lukuihin.

Suomen munuaistautirekisteri julkaisee vuosittain raportin, jossa esitetään rekisterin tuoreimmat tulokset. Raportti julkaistaan internetissä suomeksi ja englanniksi. Raporttia luetaan suomalaisissa sairaaloissa, yliopistoissa ja tutkimuslaitoksissa, pohjoismaisissa nefrologisissa yksiköissä, eri maiden munuaistautirekistereissä, sosiaali- ja terveysministeriössä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa.

Suomen munuaistautirekisterin toiminta on Suomen valtion rahoittama Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kautta. Rekisteriä johtaa johtoryhmä, jossa on mukana Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtaja ja puheenjohtaja sekä nefrologeja kaikista yliopistollisista keskussairaaloista. Lisäksi on mukana edustaja Suomen nefrologiyhdistyksestä sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta.