
Suomen munuaistautirekisterissä on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista vuodesta 1964. Ensimmäisen 25 vuoden aikana sairaalat lähettivät tiedot suoraan EDTA:n (European Dialysis and Transplantation Association) keskusrekisteriin Lontooseen. Suomen munuaistautirekisteri on hoitanut tietojen tallentamisen vuodesta 1989, ja EDTA-rekisterin tiedot siirrettiin suomalaiseen rekisteriin vuonna 1992. Tallennettavia tietoja ovat esimerkiksi munuaistautidiagnoosi, muut sairaudet, hoitomuoto ja laboratorioarvot. Tietojen keruu jatkuu hoidon aloituksen jälkeen vuosittain.
Järjestelmällinen tietojen keruu mahdollistaa aktiivihoitopotilaiden (munuaisensiirto- ja dialyysipotilaiden) hoidon laadun seurannan. Suomen munuaistautirekisteri julkaisee kerran vuodessa raportin, jossa esitetään tuoreimmat tilastot potilaiden määrästä, munuais- ja liitännäistaudeista, hoidosta, kuolleisuudesta, lääkityksestä ja laboratorioarvoista.
Raportti julkaistaan suomeksi ja englanniksi ja lähetetään suomalaisiin ja pohjoismaisiin sairaaloihin, Sosiaali- ja terveysministeriöön, Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskukseen sekä muiden maiden munuaistautirekistereihin.
Suomen munuaistautirekisteri antaa tietoja ainoastaan tilastollisessa muodossa, ei koskaan niin, että potilaan henkilöllisyys paljastuu. Henkilötietojen parissa työskentelevät ainoastaan rekisterin vastaava lääkäri ja toimistosihteeri, ja heillä on salassapitovelvollisuus. Sairaala lähettää potilaasta tietoja ainoastaan, jos potilas antaa siihen kirjallisen luvan.
Aktiivihoitopotilaiden määrä on kasvanut jatkuvasti 1960-luvulta lähtien. Rekisteritietojen pohjalta voidaan tehdä ennusteita aktiivihoitopotilaiden määrästä tulevaisuudessa; tästä on hyötyä sairaaloiden resurssien käytön suunnittelussa. Rekisteritietojen avulla pystytään arvioimaan eri tekijöiden vaikutus aktiivihoitopotilaiden eloonjäämiseen. Tämä on tärkeää kun hoitoja pyritään parantamaan edelleen.
Suomen munuaistautirekisteri on osa Munuais- ja maksaliiton toimintaa. Rekisteriä johtaa johtoryhmä, jossa liiton toiminnanjohtajan ja puheenjohtajan sekä rekisterin vastaavan lääkärin lisäksi on mukana edustaja Suomen nefrologiyhdistyksestä sekä nefrologeja kaikista yliopistollisista keskussairaaloista.
Finlands njursjukdomsregister
Finnish Registry for Kidney Diseases
Vuosiraportti 2000
Vuosiraportti 2001
Vuosiraportti 2002
Vuosiraportti 2003
Vuosiraportti 2004
Vuosiraportti 2005
Vuosiraportti 2006
Vuosiraportti 2007
Vuosiraportti 2008