Finlands njursjukdomsregister innehåller uppgifter om Finlands dialys- och njurtransplantationspatienter sedan 1964. Under de första 25 åren skickade sjukhusen uppgifter direkt till EDTA:s (European Dialysis and Transplantation Association) centralregister i London.

Finlands njursjukdomsregister har haft hand om datainsamlingen sedan 1989. År 1992 överfördes EDTA-registrets finländska data till registret i Finland. Uppgifter insamlas bl.a. om njursjukdomsdiagnos, övriga sjukdomar, behandlingsform och laboratorievärden. Efter att patienten kommit in i aktiv uremibehandling fortgår datainsamlingen årligen.

Systematisk insamling av data möjliggör kvalitetsuppföljning av aktivvårdspatienternas (njurtransplantations- och dialyspatienternas) behandling. Finlands njursjukdomsregister publicerar årligen en rapport med färsk statistik över bl.a. patienternas antal, njursjukdomar, övriga sjukdomar, behandlingar, mortalitet och laboratorievärden.

Rapporten utkommer på finska och engelska och distribueras till finländska och nordiska sjukhus, Social- och hälsovårdsministeriet, Forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården, och övriga länders njursjukdomsregister.

Finlands njursjukdomsregister ger ut information enbart som statistik, aldrig så att patienternas identitet avslöjas. Med personuppgifter arbetar endast registrets ansvariga läkare och kanslisekreterare, och de har tystnadsplikt. Sjukhusen ger ut uppgifter bara om patienten gett skriftligt lov.

Antalet patienter i aktiv uremibehandling har ökat kontinuerligt sedan 1960-talet. På basis av registeruppgifterna är det möjligt att göra prognoser för den framtida utvecklingen av patientantalet, vilket har betydelse för sjukhusens resursplanering.

Med hjälp av registeruppgifterna kan man också bedöma hur olika faktorer påverkar patienternas överlevnad. Det är viktigt för att ytterligare kunna utveckla behandlingarna.

Finlands njursjukdomsregister är en del av Njur- och leverförbundets verksamhet. I registrets ledningsgrupp sitter förutom förbundets verksamhetsledare, ordförande och registrets ansvariga läkare också en representant från Finlands nefrologförening samt nefrologer från alla universitetscentralsjukhus.

På finska
Finnish Registry for Kidney Diseases