Sairastuneen lapsen ja perheen arki

Miten valmistella lasta sairaalajaksoon?

Sairaalaan tulo sekä tutkimukset ja toimenpiteet ovat lapselle usein jännittäviä, joten valmistelu kannattaa tehdä etukäteen. Lapselle kannattaa kertoa rehellisesti, miksi sairaalaan mennään ja mitä siellä tulee tapahtumaan, käyttäen tuttuja sanoja ja mahdollisimman konkreettisia, yksinkertaisia selityksiä lapsen ikätason mukaan. Pienelle lapselle riittää usein lyhyt, käytännönläheinen kuvaus (“mennään sairaalaan, jossa hoitaja katsoo vatsaasi”), kun taas isommalle lapselle voi kertoa enemmän myös siitä, miksi tutkimus tehdään.

Rehellisyys kannattaa pitää periaatteena myös silloin, kun toimenpide voi sattua tai pelottaa — luvattoman kivuttomuuden sijaan on parempi kertoa etukäteen, mitä on odotettavissa, jotta lapsen luottamus säilyy. Sairaalan henkilökunta osaa usein tukea lasta valmistautumisessa myös leikin tai kuvien avulla.

Toistuvat sairaalakäynnit voivat ajan myötä muuttua osaksi perheen arkirytmiä, mutta jokainen jakso kannattaa silti käydä lapsen kanssa erikseen läpi etukäteen — tuttukin toimenpide voi tuntua lapsesta joka kerta jännittävältä. Vanhemman oma rauhallisuus tilanteessa välittyy usein suoraan lapselle, joten omaan valmistautumiseen ja tuen hakemiseen kannattaa panostaa siinä missä lapsenkin valmisteluun.

Miten tukea tervettä sisarusta?

Jos sisaruksen sairaus näkyy ulospäin tai vaikuttaa perheen arkeen — esimerkiksi ruokavalion tai päivittäisten rutiinien kautta — muutkin lapset saavat siitä tietää jo varhain. Asia kannattaa kertoa heille suoraan, heidän ikätasolleen sopivalla tavalla, sen sijaan että sitä yritettäisiin piilottaa.

Terveiden sisarusten tunteet vaihtelevat syvästä myötätunnosta kiihkeään mustasukkaisuuteen, ja sisaruskateus on tällaisessa tilanteessa perheissä täysin luonnollinen ilmiö. Sisarus voi kokea jäävänsä vähemmälle huomiolle, kun suuri osa vanhempien ajasta ja huolesta suuntautuu sairastuneeseen lapseen. Omaa aikaa ja huomiota tervelle sisarukselle — vaikka lyhyestikin — kannattaa varata tietoisesti, ja hänen omat tunteensa kannattaa ottaa vakavasti, vaikka ne tuntuisivat pieniltä verrattuna perheen isoon huoleen.

Käytännössä tämä voi tarkoittaa esimerkiksi säännöllistä, pelkästään sisarukselle varattua yhteistä hetkeä toisen vanhemman kanssa silloin, kun sairastunut lapsi on hoidossa tai toisen vanhemman kanssa sairaalassa. Sisarukselle kannattaa myös antaa ikätasoista tietoa siitä, mitä sairaalassa tapahtuu, jotta hänen ei tarvitse jäädä arvailemaan tai pelkäämään pahinta yksin.

Miten sairaus vaikuttaa parisuhteeseen?

Lapsen sairastuminen koskettaa väistämättä myös vanhempien keskinäistä suhdetta. Arjen kuormitus, huoli ja käytännön järjestelyt vievät aikaa ja energiaa, jota olisi muuten suunnattu parisuhteeseen. Vanhemmat voivat myös käsitellä huolta ja pelkoa eri tavoin, mikä voi ajoittain tuntua etäisyytenä toisesta silloinkin, kun molemmat kantavat samaa huolta.

Hyvä vanhemmuus ja vakaa kotitilanne kuitenkin suojaavat sekä sairastunutta lasta että perheen terveitä sisaruksia liialliselta stressiltä, joten parisuhteesta huolehtiminen ei ole itsekästä, vaan hyödyttää koko perhettä. Pienikin yhteinen aika kahdestaan, ja ääneen puhuminen siitä, miltä tilanne kummastakin tuntuu, voi helpottaa kuormaa pitkässä sairaudessa.

Ota yhteyttä sairaalan sosiaalityöntekijään, jos perheen arki tuntuu kokonaisuutena liian raskaalta hallita yksin — hän osaa ohjata käytännön tuen ja vertaistuen piiriin.

Entä koulunkäynti pitkän hoitojakson aikana?

Kun lapsi tarvitsee pitkäaikaista sairaalahoitoa, koulunkäynti ei katkea kokonaan — opiskelu voi jatkua sairaalakoulussa osastojakson ajan. Sairaalakoulun opettaja on huoltajien luvalla yhteydessä lapsen omaan kouluun, ja opetus suunnitellaan yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa niin, että se sopii lapsen sen hetkiseen vointiin ja hoitoihin.

Jos lapsi ei väliaikaisesti pysty osallistumaan oman koulunsa opetukseen hoitojaksojen välissä, huoltajat voivat hakea kunnalta kotiopetusta hoitavan lääkärin puollolla. Kotoa käsin lapsi voi usein osallistua oman luokkansa opetukseen myös etäyhteydellä, mikä auttaa pitämään yhteyttä luokkakavereihin ja koulunkäynnin rytmiin myös pidemmän poissaolon aikana.

Mistä perhe saa tukea arkeen?

Sairaalan sosiaalityöntekijä on usein ensimmäinen yhteyshenkilö, joka auttaa perhettä selvittämään sosiaaliturva- ja palveluasioita lapsen sairauden aikana. Kela maksaa erityishoitorahaa huoltajalle, joka ei voi tehdä työtään, koska osallistuu alle 16-vuotiaan lapsensa sairaanhoitoon tai kuntoutukseen — ajantasaiset ehdot ja hakuohjeet löytyvät Kela.fi:stä.

Potilas- ja vertaistukijärjestöt järjestävät perheille toimintaa, kuten perhekursseja, teemailtoja ja vertaistukihenkilötoimintaa erityistä tukea tarvitseville perheille. Vertaistuki — toisen samankaltaisessa tilanteessa olevan perheen kohtaaminen — voi helpottaa oloa silloin, kun oma tilanne tuntuu ainutlaatuisen raskaalta. Sairaalan sosiaalityöntekijä tai hoitava yksikkö osaa ohjata sopivan tuen piiriin.

Käytännön tuki ja vertaistuki eivät sulje toisiaan pois: moni perhe hyötyy sekä konkreettisesta avusta sosiaaliturva-asioissa että toisen samassa tilanteessa olevan vanhemman kokemuksista. Kumpaakaan ei tarvitse hakea yksin — riittää, että ottaa asian puheeksi hoitavan yksikön tai sosiaalityöntekijän kanssa, niin ohjaus eteenpäin lähtee sieltä.

Myös koulun ja päiväkodin henkilökunta kannattaa ottaa mukaan tukiverkkoon jo varhain: kun opettaja tai päiväkodin henkilökunta tietää lapsen tilanteesta, he voivat huomioida sen arjessa ja auttaa myös luokkakavereita tai muita lapsia ymmärtämään, miksi kaveri on ollut poissa tai käyttäytyy välillä tavallista väsyneemmin.

Aikuisten omasta jaksamisesta ja vertaistuesta kerrotaan laajemmin mielen hyvinvointi ja vertaistuki -sivulla. Lapset ja nuoret -osion etusivulta löydät muut lasten sairauksiin liittyvät sivut.

Ei ole olemassa yhtä oikeaa tapaa selvitä perheen kanssa lapsen sairaudesta — jokainen perhe löytää oman tapansa jakaa huolta, arkea ja iloa uudessa tilanteessa. Tuen hakeminen ajoissa, niin käytännön kuin tunteidenkin tasolla, helpottaa kuitenkin useimpia perheitä pitkässä juoksussa.